Orden judicial desacatada: menor con enfermedad huérfana sigue sin tratamiento en Colombia

Una grave denuncia pública encendió las alarmas sobre el sistema de salud en el país. La Fundación Colombiana No Estamos Solos N.E.S. alertó sobre el presunto incumplimiento de una orden judicial que obliga a la Salud Total EPS y al Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA) a gestionar de manera urgente el tratamiento de un menor diagnosticado con Distrofia muscular de Duchenne.

Se trata del niño Arthur Fernández Tom, cuyo caso fue amparado mediante la acción de tutela No. 13001-40-03-001-2026-0339-00, en la que el Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena ordenó iniciar, en un plazo de 48 horas, el trámite de autorización e importación del medicamento Eteplirsen (Exondys 51). Sin embargo, según la denuncia, la orden no ha sido acatada hasta la fecha.

La fundación advierte que esta omisión representa una vulneración directa de los derechos fundamentales del menor, especialmente el derecho a la salud y a la vida digna.

Además, subraya que cada día sin recibir el tratamiento implica un deterioro progresivo e irreversible en su condición, tratándose —según especialistas— de una de las pocas alternativas terapéuticas disponibles a nivel mundial para esta enfermedad.

Desde la Veeduría en Salud Color Esperanza y el medio Las Noticias Cartagena también se sumaron al llamado urgente, exigiendo la intervención inmediata del Gobierno Nacional y de los entes de control. En el pronunciamiento, se responsabiliza públicamente a las entidades señaladas por cualquier agravamiento en el estado de salud del menor derivado del incumplimiento.

La denuncia ha generado indignación en distintos sectores, que reclaman acciones inmediatas para garantizar el cumplimiento de la orden judicial y el acceso oportuno al tratamiento.

Mientras tanto, la familia del menor continúa su lucha, visibilizando el caso y solicitando respuestas urgentes ante lo que califican como una negligencia inaceptable.